我今年50岁，多囊肾是遗传母亲的，家里有个妹妹，对我们家来说这个病的遗传率正好50%，我遗传到了，妹妹没有。
记得小学时候我得了急性肾炎,考虑可能是扁桃体发炎引起的，吃了中药同时将扁桃体切除了就彻底好了。记得十几岁的时候有一次逛街时间长了,腰酸的都直不起来，去医院看医生说估计是太瘦了肾下垂的原因，当时还没有彩超，医生也没有建议进一步检查就把我打发了,然后回家休息休息就好了，我后来猜想可能这时候就有多囊肾了吧。18岁大学体检量时血压偏高，医生说人这么瘦怎么会血压高呢，紧张吧，休息会再量，结果勉强正常范围90/15，这对于18岁的学生来说还是属于高的，因为当时只知道我妈妈身体不好，但不知道妈妈是多囊肾，所以根本没想到自己会遗传上多囊肾,妈妈是在我20岁的时候发现肾衰了才确诊为多囊肾，由于当时生活条件及医疗资源有限，在我2岁的时候妈妈因并发症去世，享年49岁。
记得妈妈重病住院期间，我刚认识不久的男朋友了解到这个病有可能被遗传的情况就提出了分手，虽然没太多的感情但被甩的滋味还是很不好的，当时妈妈就跟我说：“我们会找到更好的，放心吧”。后来妈妈离开了，这句话我至今都不能忘记。在妈妈走后半年多我去检查，因为当时的血压90/左右，一直觉得自己被遗传了，我妹妹一直是血压偏低的那种，终于下决心独自去查了，检查前已经认识了现在的丈夫，检查完当天第一个告诉的是我的闺蜜，她让我不要告诉男朋友，因为有前面的教训，但我想来想去还是觉得应该告诉，于是检查的当天晚上就打电话让他来，详细告诉他这病的严重性:我有多囊肾，我妈妈也是因为这个病49岁就去世了，让他慎重考虑，他当时毫不犹豫的回答我说没事，还安慰我20年以后的医学肯定能治疗这个病了，后来他也告诉了他家人，他家人还是比较民主的,将利弊关系都说了让他自己决定，最后我们还是在一起了，心里有时候暗暗想，一定是妈妈在天上保佑我，我一定要好好珍惜这份感情。我讲述上述故事的用意是希望那些被另一半因为这个病抛弃的病友不要气馁，上天是公平的还是会有好的缘分来眷顾我们的。26岁的时候,我结婚生孩子，知道有可能会遗传，但我们商量决定还是要有一个自己的孩子，至于遗传问题也就不去多想了，顺其自然，肯定有很多病友会问，怀孕期间血压高的问题怎么解决，怀孕前我血压一直处于临介状态，所以一直没吃药，怀孕后很奇怪的是我的血压每次孕检都是正常的80/左右，直到进了产房在顺产的时候医生给我量了血压高了，马上吃了一片血压药，什么药我也不知道，然后满月后再检查血压又偏高了95/的样子，就开始不正规的吃药了，当时吃了一些珍菊降压片之类的中成药。记得我0-7岁身体状况特别差，那段时间里我连续几次的尿路感染，吃头孢一点效果都没有，后来医生给我开了左氧氟沙星，虽然吃药有副作用，但权衡利弊还是要吃，检查尿常规好了以后还必须定期复查，否则很容易复发，终于把尿路感染彻底搞好了，最可怕的是7岁时右肾囊肿破了一次满痰盂的血，去医院住院挂消炎针三天止住了血，检查肾功能一切正常。那段时间有过抑郁，觉得其他病都有药物治疗，为什么我们多囊肾就没有药物治疗呢，就这样等死吗，心情的抑郁加重了体质更弱，觉得生活好没意思，一片黯淡，人也很无力，血压高，耳鸣，肠胃也不好，这时候老公帮我打听到有气功，就每天早上用自行车骑着我去公园跟人家学习气功，每天坚持，还特地带我去芜湖那里托人找了个气功师帮我发功，慢慢的心情就这样从抑郁中好起来了，觉得生活又有希望了，在此我要感谢我的老公对我的耐心和关怀。7岁以前除了每年一次验血和B超外没太多保养过，血压药也就吃点中成药，基本不太运动，很少喝水。我现在反省之前之所以身体出现那么多状况：1.年轻无知，无知者无畏，2.孩子小，家庭事业都很忙总觉得年轻不会有事。从7岁开始意识到问题的严重性，医院看了梅长林教授的专家门诊，血压药改成吃科素亚毫克/粒，当时梅教授让我参加免费核磁检查，他说可以观察囊肿生长速度，但是我心里想测了也没药，只有担心，所以就放弃了。医院看了肾内科专家门诊，给我的建议是有条件的话每天克冬虫夏草，克是吃不起的，好在那时虫草价格还不那么贵，一天吃三根，后来随着虫草价格的上升慢慢改成每天一根虫草，一直坚持到现在，并且从那时起我跟公司领导也说了自己有多囊肾，不能出差，基本就是在公司做销售管理工作，减轻工作量，开始把身体放在第一位。同时有了工作到41岁辞职回家休息的计划。自从重视了身体状况以后，情况也就明显好转，再也没发生过尿路感染和囊肿破的情况了。41岁开始过起了家庭妇女的生活，并从年年中开始每天早上打木兰拳45分钟，晚上饭后散步20分钟，除了绝对的高温和低温以及下雨的天气或外出旅游，其他时间基本是每天坚持锻炼，原来上班的时候我总是在周末完全休息好，早上醒来肾的部位酸酸的像发酵开来的感觉，自从休息在家后，每天都很放松就再也没有那种感觉了。以前经常吃好饭后会胀气，锻炼后这些症状都没有了，慢慢的感冒也少了，感觉精力体力都提高不少，另外有个比较深的体会就是不能生气，太过生气了肾区会有隐痛，舒展心情躺会就好了，但是尽管每天运动和改善心情，肌酐还是慢慢的提高，年肌酐6，年肌酐78，年肌酐92，感到纳闷的是为什么自我感觉越来越好但是肌酐还在继续升高？年初知道有托伐普坦的消息，感到很兴奋,也查阅了国外的资料，心想会不会在国内进行这个药的临床试验，所以又去看了梅教授的特需门诊，这时梅教授给我下的医嘱是每天保持毫升的尿量，我也问了托伐普坦的情况，梅教授说托伐谱坦的副作用是口渴让你多喝水，你现在保持每天毫升的尿量，喝水可以防止结石，防止尿路感染且没有副作用，然后梅教授又提议我做免费核磁检查，观察囊肿的生长速度，这次我接受了。关于多喝水，在这之前我一直以为多喝水会增加肾负担，实在是根本性的改变，带着将信将疑的态度，我让女儿开始查阅国外的网站，美国权威的肾病专家也主张一天喝水起码毫升以上，还查阅到日本也在对多囊肾做饮水临床试验，所以对喝水也就有了信心，每天坚持毫升的尿量，年5月，肌酐87，做了第一次的免费核磁，并于年12月，肌酐86，做了第二次的免费核磁，令人兴奋的是半年总肾体积缩小了.85%，彩超最大囊肿右肾下极6.5厘米缩到了5.0厘米。肌酐基本维持没变，拿着对比的数据又去看了梅教授的特需门诊，这时梅教授让我开始每天保持毫升的尿量，又坚持了半年年5月，肌酐89，核磁比对数据总肾体积又缩了4.15%，接下来半年增加了1.75%，再接下来半年缩小了0.18%，应该说是喝水第一年缩小的厉害，以后差不多是维持吧，到目前为止最大囊肿右肾下极还是5.厘米左右。最新的肾功能指标是4年9月份测的肌酐95，胱抑制素C1.04，医院估算的肾小球过滤率60。
上面的叙述是我的整个抗病经历和体会。华姐写于4年
附：华姐到7年肾功能和肾体积一览表
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