SLE是一种慢性自身免疫性疾病,每一个病友都是一只美丽的蝴蝶,在翩翩起舞的日子里,都有属于自己的故事,关于疾病的诊疗,关于生活,关于工作,关于学习。也许你所经历的,正是其他人所困惑的。今天这里的分享内容来自于蝶友
漫威女孩冲冲冲。从中学,到大学,收获了学业和爱情……我也来分享一下下自己的故事叭~
当时是初二查出来的这个病,年,高烧不退,腿肿,医院査,发现尿蛋白很高,医院,住了半个月的院。当时要做肾穿刺,我的mom在外面幻听到我在哭,结果我是笑着出去的hhh,(就是打麻药疼,之后就没感觉啦),当然咯,24h不能下床。还有每天输液,手都扎的不能看了,脚肿也不能扎,太难了…
之后就返校了,一大堆药,慢慢的出现了满月脸水牛背激素纹。同班同学还好,会逗我,和我一起玩,就是每次出去上厕所,别的班一些调皮的男生会悄悄议论,嘲笑我的脸大,在那个爱美的年纪,听到这些真的不好受…上了高中,学习压力慢慢变大了,mom坚持每天中午送饭,尽量少油少盐,可能是压力大了吧,高中一下子胖了20斤。(劳逸结合鸭,保证充足的休息最重要)…
到了大学,体重降回来了,激素纹慢慢变淡了,脸慢慢变小了,也开始爱美了,开始选择适合自己的化妆品,适当吃一些能吃的美食,喜欢去旅游,看电影…我的男朋友是我高一同学,当时好过一段时间,迫于学习分科的压力就分开了,但年初疫情可能都太闲了就又加回来了哈哈哈哈,时隔五年又在一起了,他知道我身体不好,也没有嫌弃,反而关心我的生活起居,把自己打工挣的钱存到我这里说缺啥自己就买,还说以后如果不想要小宝宝就不要,只要我好好的就行,不会让我再受身体上的伤害了…虽然是说说,但我也感觉一股暖意…
大二那年有一次发烧了,患病8年以来第一次发烧,当时真的是吓坏了,以为复发了,结果两三天就好啦哈哈哈。
现在大四了,还有30天就考研了,尽力而为叭~激素周一到周五一片,周六日半片,尿蛋白慢慢在下降,但是仍然比正常值高,仍需努力啊啊
最后嘞,借用我的医生一句话,每个人都有每个人的活法,身体是自己的,让自己健康开心比什么都重要。
陀思妥耶夫斯基说过:“我怕我配不上自己所受的苦难”,向前走,向前看,不要回头看过去的阴影,努力叭~~~
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